Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK)

Das Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) ist ein nationales Register, das die Erfassung von seltenen Krankheiten ermöglicht. In der Schweiz leben rund eine halbe Million Menschen mit einer seltenen Krankheit. Das SRSK liefert epidemiologische Daten zu seltenen Krankheiten in der Schweiz, erlaubt eine Evaluation der Versorgungsqualität und kann aufzeigen, wo der Handlungsbedarf am grössten ist. Ebenfalls möchte das SRSK die Harmonisierung und Integration von Daten und Methoden zwischen den unzähligen existierenden krankheitsspezifischen Registern fördern, den Austausch mit internationalen Registern zu seltenen Krankheiten für Forschung und Politik stärken sowie ein Netzwerk für den Austausch zwischen Betroffenen und Behandelnden bereitstellen.

Weitere Informationen finden Sie unter: www.raredisease.ch